Merci, merci ! Pour l'instant, je suis bien aidé, mais l'écahnge sur le sujet m'apporte énormément. Niels est suivi par le CAMPS, mais pour l'instant, c'est plus du jeu. C'est vrai que pour l'instant il évolue bien, est tonique, tient à peu prêt assis (il tient quelques secondes, de plus en plus longues et avec le dos bien droit maintenant). Il tient debout si on lui tient les 2 mains. Il ne sort pas sa langue (sauf quand il a faim ou qu'il est fatigué, il la tète). Il a bien tété dès sa naissance, de façon tonique, et on m'a d'ailleurs conseillé de poursuivre l'allaitement tant que j'en avais envie, les muscles de la machoire étant beaucoup plus sollicités, ce qui ne peut lui être que favorable. Au plus, quand il est très fatigué, elle repose contre sa lèvre inférieure. Il babille beaucoup. J'ai même eu le droit à un premier "NAAANNN" hier alors que je voulais lui aspirer le nez (ça lui a d'ailleurs beaucoup plus, il a recommencé plusieurs fois en me poussant les mains !). Lers professionnels du CAMPS trouvent que pour l'instant, ses atouts sont qu'il est extrèmement présent dans le regard, très curieux et attentif à tout, et qu'il a un début de motricité fine très intéressant (il maitrise à peu près "la pince", se sert de son pouce pour attraper les touts petits objets). Bref, pour l'instant, c'est vrai que je ne suis pas en soucis. Je m'interroge plus pour l'avenir, l'intégration, tout ça, mais on verra en temps voulu, pour l'instant, je profite de mes p'tits bonshommes... :heart6:

Bonjour les filles!

Je suis nouvelle sur le forum. Je suis maman d'une petite fille T21, Hasna. La grossesse s'est très bien passée, à l'accouchement, l'infirmière me dit que votre fille est peut-être trisomique!! à 4 h du mat, je dois dire que c'était dur à avaler, d'autant plus que j'étais seule!!! Malgré la fatigue je n'ai pas réussi à dormir, cela me trotttait tellement et je n'arrivais pas à y croire. Le matin, un pédiatre est venue me voir et m'a dit que ma fille avait 95% de change qu'elle était T21 et que 1 caryothype alait le déterminer en fin de semaine. Le jour de la sortie, un autre pédiatre est venu me voir et m'a annoncer que la T21 de ma fille était belle et bien vrai. Innutile de vous dire que je passais les journées à pleurer. Lors des visites je montrais que j'étais FORTE et capable d'assumer. Une fois partis, je me mettais à chialler!!! Arriver à la maison, c'était pire, on remarquait de plus en plus que Hasna était différente de nos 2 autres enfants, enfant calme, ne pleure pas, rien ... J'étais super mal pendant ± 1 mois. La chose s'est compliquée un peu lorsque j'allais chez maman et mes tantes me disaient que Hasna ne suivait pas le regard!!!!! Hasna avait presque 2 mois, je suis rentrée affoler à la maison un vendredi soir, le samedi pas de consultations d'hophtalmo rien, en cherchant bien, j'en ai trouvé une à Erasme (consultation d'urgence). J'ai courru avec ma fille jusqu'à Erasme dans un état déplorable et tout à fait désiquilibrée!!!!!

La catha !!!! l Je pensais qu'elle était aveugle!!!!!!!!! Après une demi heure d'attente, je vois l'hopthalmo qui essaye de me calmer et me demande : elle est née à terme votre fille ??? je répond bêtement : non, à 37 semaines. Elle regarde, et me dit cette petite n'a que 1 mois!!! c'est normal qu'elle ne suit pas encore le regard, madame!!! ne vous inquiétez pas c'est une question de jours!!!

3 jours plus tard ma fille commançait à suivre du regard!!! PLUS DE PEUR QUE DE MAL.

A partir de ce moment là, j'ai pris conscience que sa T21, finalement, était moins grave, et je me suis calmée un peu.

Je ne dis pas que je n'ai plus le cafard, loin de là.

J'allaite encore Hasna , le matin et le soir, car je travaille. De plus en journée je n'ai plus assez de lait, ce qui pose problème le week-end car Hasna aime tété et n'aime pas beaucoup le lait de pharmacie.

Voilà, vous savez un peu plus sur moi!!

A +, je vais retourner travailler un peu!!!

Khadija

bonjour kadija,bienvenue chez nous
visiblement tu es du coté de bruxelles
j'habite à 25 km d'erasme
elle a quel age maintenant ta petite puce?

Bonjour,
Je suis Marion, maman de Niels 21 mois et T21 aussi. T u peux lire mon témoignage dans cette rubrique. Je reviendrais parler un peu plus tard. Bisous

Bonjour! Bienvenue à chepiok et Khadija sur le forum. Je suis de tout coeur avec vous. Mais ce que je remaque surtout dans vos témoignages, c'est l'indélicatesse du corps médical pour annoncer la nouvelle à la mère, on dirait que pour ces gens-là, un enfant trisomique n'est pas un etre humain, ils discutent de lui comme si c'était un quelconque sujet expérimental.Bon courage et gros bisous à toutes les mamans d'enfants trisomiques.

Merci Chépiok, et oui, nos enfants sont nés quasi à la même époque
Aujourd'hui, en croisant les doigts, je peux dire que Jessica va bien, elle progresse bien dans l'enseignement spécial , qu'elle adore, elle fait de l'hippothérapie (cheval) de la psychomotricité 3 fois par sem, logopède, mais elle parle et chante comme une pro
elle est montée de classe
par contre, elle ne marche toujours pas, aujourd'hui on m'a parlé d'attelles, pour ses jambes , alors qu'elle avait juste des attelles, maintenant sa cheville, cela devient lourd, car elle grandit et son poids augmente, j'ai dur à là porter
Coté alimentation, elle commence les petits morceaux, style "lasagne, spaghettis, carottes, riz", alors qu'avant c'était les blésdi, pots pour bébés, elle ne voulait que cela
Elle atttape de la poitrine et devient poilue, elle est en pleine puberté ,m'a dit, l'endocrinologue, donc je dois m'attendre à ce que les règles arrivent, maisdur dur à lui expliquer
Son caractère, peut être très agressif, allant jusqu'à me griffer et me traiter de "co... tout comme elle peut être adorable
Voilà, j'ai mis de nouvelles photos d'elle , de sa soeur et de son frère
Coté coeur, ca va
coté leucémie, cela fait 6 ans qu'elle est en rémission complète,
voilà les nouvelles et vous, Marion et Chépiok, comment vont vos loulous????


Merci Hary, pour ton réconfort car le regard des autres, et le manque de tact de certains médecins, font très mal

j'ai été très touchée par ton récit, à la limite des larmes...les hormones les hormones...lol
Tu sais tu as fais ce que tu as pu pour ton fils et tu as donné le meilleur de toi même! moi aussi je regrette de ne pas avoir pu allaiter plus longtemps le mien et je m'en veux de ne pas avoir perseverer!! sache que le plus important c'est le chemin que tu fais chaque jour pour lui, avec lui...
courage ma belle!