Bonjour à toutes,

Hier on est allé à l'hôpital avec Matthias pour le suivi des 3 mois (avec sa maladie on doit faire des contrôles tous les 3 mois, enfin à partir de 2 ans, tous les 4 mois...). Dans l'ensemble il va aussi bien que possible, on a refait des tests sanguins pour voir si ses médicaments sont toujours bien dosés mais on n'a pas encore les résultats. Pour ce qui nous inquiète le plus, à savoir la taille, il a grandit de 2,5cm depuis la dernière visite et il fait maintenant 85cm (ce n'est pas énorme pour 2 ans, mais pas minuscule non plus et il suit toujours sa courbe), par contre il a aussi pris 1,5kg et fait donc 13kg. l'endocrionologue nous dit qu'il faut encore plus surveiller de ce côté là, mais j'avoue qu'on fait déjà hyper attention et je me dis que moins lui donner c'est carrément le mettre au régime. Je me demande si on a les bons gestes et ce qu'on pourrait faire de plus pour qu'il ne prenne pas de poids. Et ce qui me fait peur aussi c'est que pour l'instant on peut contrôler ce qu'il mange mais après, quand il ira à l'école ça va être plus difficile et j'ai discuté avec des parents ayant la même maladie et ça semble être vraiment un énorme problème et franchement à côté des autres Matt est vraiment hyper mince...

Pour vous donner une idée, voici une journée type pour Matt:
Le matin il a un biberon de 210ml de lait de croissance et un petit gervais et/ou une demi tartine, un morceau de galettes ou quelques céréales (max 30gr je dirais)
Le midi je lui donne +/-200gr de légumes, 50gr de pommes de terre ou riz ou pâtes et 50gr de viande ou poisson
A 16h, deux fruits (presque toujours une banane + un kiwi, quelques raisins, une mandarine), très rarement un biscuit
Le soir, il mange ce qu'on mange mais je lui mets vraiment pas grand chose, que quelques légumes, un peu de pommes de terre ou pâtes et pas de viande ou autre + un biberon de lait de 210ml.

A part ça il ne grignotte jamais ou presque, il ne boit que de l'eau (rarement un jus le matin le week-end ou a 16h)... Mais il adore manger, quand je fais à manger il viens avec sa petite chaise pour monter dessus et voir ce que je fais, on ne mange jamais devant lui pour ne pas le tenter, etc. vraiment ça me rend triste de devoir le priver comme ça

Franchement ça ne me semble pas énorme du tout ce que tu lui donnes, je ne vois pas trop comment réduire sans le priver, je comprends que tu te poses des questions
A part peut-être remplacer le gervais ou la tartine du matin par un fruit histoire d'équilibrer, mais sinon ça n'est pas ça qui fera qu'il prendra moins de poids, ça me semble bien délicat
Ce que tu lui proposes me semble très raisonnable

Je précise, j'essaie de "compenser" aussi, par exemple dimanche on allait à l'anniversaire de mon frère et de sa fille pour 16h, donc je savais qu'il y aurait du gâteau (et impossible de ne pas donner de gâteau à un enfant de 2 ans qui en a envie), donc le midi je ne lui ai pas donné de féculent mais juste des légumes plus farineux et pour son 16h, il a eu un petit morceau de gâteau et une mandarine (car je me disais qu'avec le gâteau une banane ou des raisins ça faisait de trop). Dans la mesure du possible on essaie de faire comme ça... Et si par exemple on a envie d'une crasse style hamburger-frites, on attend que les enfants soient au lit pour aller en chercher... On ne mange plus jamais de plat type pizza ou truc tout fait...

Et le matin, s'il ne mange pas à sa faim, il chuine et réclame donc je préfère lui donner un peu plus car il a toute la journée pour éliminer...

Sinon j'ai aussi acheter des cracottes et quand vraiment il râle parce qu'il veut encore manger à la fin du repas du soir ou du midi, je lui en donne une. Mais ça devient compliqué, avant quand Eva me demandait un chocolat en dessert, elle en donnait un p'tit bout à son frère, maintenant je dois lui dire d'aller se cacher dans la cuisine pour le manger.

Aller faut être positif, avec tout ça, j'ai perdu presque 3 kg...

P'ti chou va, c'est vrai que c'est pas marrant du tout de devoir tout rationner et de devoir se cacher.
Et comme tu dis, ça risque de devenir plus problématique quand il va grandir et devenir plus " conscient" et surtout plus autonome.

Le médecin, il en dis quoi? Pense-t'il qu'il faut que tu le rationnes plus?
Est-ce qu'il trouve que sa prise de poids soit problématique?

Je trouve que ce que tu lui donnes est tout à fait raisonnable. Maintenant tu gères les apports caloriques car il est encore tout petit mais ensuite, comme tu dis, il y a l'école où on n'a plus le contrôle.

c'est l'avis de l'endocrinologue, oui il faut faire "plus attention", car en trois mois il a fait un saut de courbe et sa maladie fait qu'il a tendance à être gros et donc il faut vraiment surveiller, maintenant moi je dis qu'il faut aussi qu'il mange, à 2 ans tu ne peux pas être au régime non plus... Le problème c'est que sa maladie est mal connue et donc on va un peu "à tâton"... On ne sait pas trop ce qui est mieux. Bref, ça me mine vraiment cette histoire de rationnement et j'ai très peur de mal faire. Je sais qu'on doit faire attention à ce qu'il mange mais je ne veux pas non plus le frustrer et faire de ça un enjeu, je voudrais faire en sorte que naturellement il n'aime boire que de l'eau et manger énormément de choses saines et bonnes pour lui car il aura toujours été habitué comme ça...

Je pense que je vais prendre rendez-vous avec un pédiatre nutritioniste ou spécialisé dans les enfants "obèses" pour avoir l'avis d'un spécialistes dans le domaine...

Je pense que c'est une bonne chose de prendre contact avec un spécialiste, il sera plus à même de te donner peut être des trucs et astuces pour ne pas non plus frustrer ton petit bonhomme.

Le rapport à la nourriture peut déjà être tellement compliqué comme ça, c'est vrai que mieux vaut savoir quoi et comment faire.

Tu ne vas me trouver nulle mais je ne me souviens plus de quoi souffre ton loulou
Est-ce que ça serait compatible avec un peu de baby-gym ou de piscine?

je trouve que ce que tu fais est très bien, mais comme tu l'as dit toi-même, je prendrais un rdv avec un spécialiste (nutritionniste) pour bien cibler ce que tu peux ou pas lui donner, ce que tu peux "corriger" dans son alimentation....

Moi, c'est le lait de croissance que je supprimerais... je lui donnerais du lait "normal" car le lait de croissance, à mon avis, c'est purement commercial et c'est plein de sucres ou autre crasse...
Quitte à mettre un peu de chocolat en poudre dedans s'il n'aime pas le lait simple...

c'est clair que c'est pas évident...

Bises

je ne trouve pas qu'il soit "gros" en comparaison faustine fait 12.450kg pour 79cm...

je ne saurai te donner des conseils, mais je te souhaite bon courage pour la suite.

bises

En deux mots il a une mutation génétique rare qui entraine des problèmes hormonaux. Il y a notament un problème au niveau de la thyroïde, du calcium et des hormones de croissance. Son corps en fabrique mais il y a un problème au niveau du récepteur qui fait que son corps réagit comme s'il était en déficit d'hormone de croissance, ce qu'il fait qu'il ne grandit pas très bien et qu'il soit gros. Car un déficit en hormone de croissance fait qu'il y a plus de cellule graisseuse. Il y a aussi un autre truc qui fait qu'il n' pas ou peu de sentiment de satiété et d'autres choses encore mais ça devient très compliqué et je ne comprend pas tout car il y a aussi la maladie en elle même (ostéodystrophie héréditaire d'Albright) qui fait que la fomre des os fait qu'il ne grandit pas bien et qu'il soit "costaud"

Oui de la gym, ce n'est pas une mauvaise idée...



Apparemment c'est important qu'on lui donne justement du lait de croissance, au moins jusqu'à 3 ans car ça peut l'aidre vui qu'il manque de certaines choses...

En tout cas merci de me lire et de me donner votre avis, ça me fait du bien

Bisous Steph et bisous à ton ptit Matt si mignon

pour le lait de croissance c'est surtout pour le fer. tu ne pourrais pas compenser en adoptant un "régime" plus riche en fer ... car c vrai que c hyper sucré comme lait.

J'en donne de temps en temps à Diego mais c vrai que je donne plus souvent du lait entier

je trouve en tout cas qu'il n'est pas gros mais tu as raison quand il sera à l'école ce sera une autre histoire et il faut prendre les bonnes habitudes

Mon pédiatre dit qu'il vaut mieux donner du lait 2ème age (en poudre) aux enfants plutôt que du lait de croissance (si on ne veut pas donner du lait de vache classique). Au niveau apports en fer vitamines etc c'est la même chose mais les crasses en moins. Par contre il a un goût assez beurk et il faut que ton loulou l'aime. Moi j'avais arrêté assez tôt (vers 1 an) car thomas n'aimait plus le goût, mais ma nièce à 20 mois l'aime toujours autant... Mais peut être qu'en masquant le goût avec du chocolat (peu sucré) il apprécierait?

ha et je voudrais ajouter aussi: est ce que la banane systématiquement au gouter est nécessaire? Il en a besoin pour etre cale? car c'est un fruit assez calorique.

Sinon bouger, faire du sport, marcher, dans la mesure du possible

J'ai trouvé ça tu connais?

Philippe PERSYN
Association AFOHA
www.afoha.org

Y'a des mamans de ces enfants sur le forum au féminin aussi. Tu pourrais peut-être voir si vous pouvez échanger des infos.