Sophie, j'imagine ton angoisse ! T'as t'on dit quelle est la fiabilité du test ? Quand auras tu les nouveaux résultats ? On laisse les parents tellement démunis dans ces situations d'attente...

Oui, bon courage à toi Sophie. J'espère que d'autres mamans pourront te donner de bons conseils.

Le fils d'une amie est atteint de cette maladie et elle ne s'en serait pas rendu compte si vite, si une autre amie, médecin, ne lui avait conseillé de le montrer car il respirait en sifflant beaucoup. C'est effectivement là la difficulté car ils n'ont pas l'air vraiment souffrant et le petit de mon amie était le plus adorable des bébés que je connaisse, toujours souriant et rieur (je ne sais pas maintenant s'il l'est toujours car nous les avons perdu de vue).

Je vous remercie tous et toutes de vos marque de soutien

et comme je le disais a anne la voix et une vraie famille et pas virtuelle je peux le confirmer. Vous êtes toujours là dans les bons et les mauvais moments et je vous dis à tous un grand grand merci et je vous tiens au courant dés que j'aurais moi même plus d'infos qui sont très difficile a avoir dans le cadre hospitalier. :merci: :merci: :merci: :merci:

Sophie,

Je comprends ta détresse. Le monde s'écroule le jour où on nous apprend que notre enfant est atteint de mucoviscidose. Et les médecins n'ont pas toujours le tact nécessaire pour le faire.

Le test de la sueur est spécifique de la mucoviscidose. Mais il en faut deux ou trois positifs pour poser le diagnostic. Zoé n'avait pas subi le dépistage sanguin des 4 maladies génétiques les plus fréquentes à la naissance ? Il me semblait que tous les nouveaux-nés étaient dépistés depuis début 2002. Mais peut-être n'habites-tu pas en France ?

En tout cas, si Zoé a bien la muco, dis-toi bien que c'est une chance qu'elle ait été diagnostiquée si tôt. Elle va pouvoir bénéficier de traitements qui préserveront ses poumons et l'aideront à digérer au cas où elle souffrirait aussi d'insuffisance pancréatique.

Certains mucos vivent très bien, tout dépend du patrimoine génétique. Il existe des mutations plus ou moins sévères, et personne ne peut prédire l'avenir d'un muco. Certains mènent une vie de famille quasi-normale, ont des enfants, un métier...

Garde courage ! Zoé sera bien soignée, et elle a besoin d'être soutenue par une famille unie autour d'elle, et pleine d'espoir !

Tu peux m'écrire en privé si tu le souhaites.
Laouen

:heart6:

Ce qu'il faut savoir dans tous ça, non pas que je sache tout sur tout mais je parle par expérience, c'est qu'il faut être tolérant.

Je ne suis pas tombée sur la tête non!

Les gens parlent de ce qu'ils ne connaissent pas, ils vous font des reflexions qui pour eux ne sont pas méchantes, mais qui vous blessent au plus profond...

Ils ne savent pas donc quelque part je pense qu'ils se sentent obligés de combler un vide et les voilà qui vous sortent des trucs qui tuent...
Comme s'ils savaitent mieux que vous et étaient plus objectifs ou plus renseignés ou je ne sais quoi encore.

C'est à ce moment là qu'il faut être tolérant et se dire que la prochaine fois que je dirai et parlerai de quelque chose que je ne connais pas je veillerai à éviter de sortir de telle conneries....

Et surtout ne pas rentrer dans le jeux, moi quand on me sort des généralités sur la trisomie, je demande à la personne d'où proviennent ses infos et si elle a vérifié si elle sont vraies, parce que moi en tant que maman je ne peux pas me permettre de faire des erreurs...ou je demande à la personne si ce qu'elle me dit apportera quelque chose de positif ou tout simplement c'est parler pour ne rien dire....

On se protège comme on peut et croyez moi ça marche, j'entends tjrs des conneries (surtout de ma mère et belle mère) mais ça me fait marer car je ne le prends plus pour "argent comptant" et oui beaucoup de personne "parlent pour ne rien dire"...

Bisous Chepiok

Je te souhaite bcp de courage Sophie, j'espère de tout mon coeur que la suite des examens ne confirmera pas ce premier diagnostic .....

Tiens-nous au courant si tu le peux, on est tous là à attendre des nouvelles de Zoé, je croise les doigts et je pense très très fort à vous.... et n'hésite pas à venir parler si l'angoisse est trop forte d'accord???

Moi c'est à vous toutes que je pense et pas seulement à Sophie (un peu plus à Sophie parce que tu es en plein dans l'angoisse, courrage)

Je vous admire toutes, comme j'admire ma mère d'avoir accompagné mon frère jusqu'au bout.

Je trouve ça formidable d'arriver à faire de l'amour une telle force à donner à son enfant que je ne sais pas si j'en serais capable.

J'ai passé ma grossesse à tenter de ne pas trop angoisser, mais malgré tout à paniquer avant chaque visite à l'idée d'entendre "il y a un problème" et le jour de mon accouchement je ne sais pas si j'aurais survécu à une nouvelle telle que celle de Chepiok, Domino ou Marion.

Peut-être parce que je sais ce qu'est vivre aux côtés d'un handicapé et que ça n'a plus de "surprise" pour moi, mais je ne sais pas si j'aurais eu votre courrage à toutes.

Vous entourrez vos enfants malade et les autres que vous avez, pour la plupart sans baisser les bras, et pour ça je dois le dire je vous admire, sincèrement.

Je suis très touchée par tes mots Ann.

On ne sait pas à l'avance ce que nous reserve l'avenir, et tant que l'on a pas vécu une situation donnée, on ne sait pas comment on s'en sortira.

Vivre, aimer, éléver un enfant malade ou handi. n'est rien si l'on fait face.

Le plus dur est de l'accepter, ensuite la vie reprend le dessus et le quotidien s'installe, pas le quotidien de "toute famille" mais le quotidien avec les aléas de la maladie ou du handicap et c'est au jour le jour, avec un peu plus d'intensité ds les émotions.

Je te souhaite tout le courage du monde Sophie et n'oublies tu n'es pas seule !!!!

Chepiok

Sophie, je te souhaite beaucoup de courage, n'hésitepas à venir nous parler de tes angoisses, de la santé de Zoé, je sais combien ,il est dificile lorsque l'on apprends "la maladie" de faire face,de ne pas sombrer dans le chagrin, mais tu sais la médecine a fait d'énorme progrès et il faut y croire, moi,je dirais juste une chose pour donner une note optimiste à toutes, ma petite flle trisomique est en plus atteinte d'une leucémie (tout ceux qui ont lu mon histoire dans ma grossesse.com) le savent. Ils y a 5 ans le lendemain de ses 4 ans, suite à une banale prise de sang,on m'apprenait qu'il fallait lui faire une ponction de moelle,qui révéla sa leucémie et voilà une épreuve de plus, encore un combat pour ce petit bout ,opéré déjà à 21 jours de vie à coeur ouvert et à 3 ans le petit coeur guérit et voilà à 4 ans,un cancer?
le monde s'écroule, je sais,
aujourd'hui l elle va sur ses 9 ans et cela fait 5 ans qu'elle est en rémission complète et que (logiquement) après 5 ans de rémission on est considèré comme guérie, alors tu vois, je tache d'y croire encore.
Merci Anne, pour tes mots si touchants
Bravo Chepiok,tout ce que j'arrive pas à dire, tout ce qu'on peut vivre, tu l'exprimes fort bien
Sophie,sache qu'on est de tout coeur avec toi

Sophie, du neuf pour ta puce ?