J'ai eu hier la confirmation que la muco n'est pas une maladie qui se voit ! Maëlle a de gros problèmes de poids (absence totale de prise de poids entre l'âge de 7 et 13 mois), malgré la prise d'enzymes pancréatiques à chaque repas. Elle a une séance de kiné quotidienne pour drainer ses poumons et se remet à peine d'une bronchite carabinée.

Et hier, ma belle-mère me sort qu'elle n'a pas l'air malade et que je fais bien des histoires pour faire respecter les règles d'hygiène (se laver les mains, éviter de l'embrasser quand on est enrhumé). Elle m'a même dit que je noircissais exprès le tableau de la muco, que la greffe n'était pas si courante que cela et que les mucos vivaient 80 ans ! Aux dernières nouvelles, l'espérance de vie moyenne est toujours de 30 ans...

J'en ai marre de devoir me justifier sans arrêt ! La muco est déjà assez dure à vivre au quotidien pour ne pas avoir envie de se battre contre des gens qui refusent de voir la réalité en face !

tant mieux si elle n'a pas l'air bien malade,c'est que tu la soigne bien
c'est gràce à toi
moi j'ai eu l'inverse:"elle porte la maladie sur elle "pour des apnées respiratoires!et de la part de ma mère
sois bien contente que rien ne différencie ta puce d'autres enfants,a part sa petite taille,car sinon tu aura beaucoup de réflexions,comme marion sur la "maladie" de ta puce.
mais il faut bien être conscient que c'est pas parce qu'on "voit rien" qu'il n'y a rien !

J'avais fait la connaissance d'une maman, il y a 5 ans. Son bb avait l'âge de Candice qui était hospitalisée pour des crises assez graves d'apnées. Nos bb (5 mois) avaient passé en même temps le test à la sueur. candice était négative mais sa fille, malheureusement non. Quand elle avait appris que sa fille avait la muco, elle était venue me trouver en disant: "c'est pas de bol, elle a attrapé une muco!" Elle croyait que c'était un truc genre bronchiolite qui se soigne en quelques aérosols!!!!!! Pourtant, toute l'équipe médicale était venue la trouver pour lui expliquer mais il y a des gens comme ça: on a beau leur dire, ils se croient mieux informés que les médecins!

[quote="annemaya"]
sois bien contente que rien ne différencie ta puce d'autres enfants,a part sa petite taille,car sinon tu aura beaucoup de réflexions,comme marion sur la "maladie" de ta puce.
quote]

en fait Maëlle grandit normalement pour l'instant, elle est un peu maigre, mais ça ne se voit pas avec les vêtements. elle tousse un peu, sans plus. c'est une chance, c'est vrai, mais un handicap pour faire accepter les règles élémentaires d'hygiène à l'entourage. si elle a l'air en bonne santé, pourquoi prendre autant de précautions ? malheureusement, quand sa maladie se verra, ce sera trop tard ! ses poumons seront infectés par des germes résistants et il n'y aura plus qu'à attendre la greffe...

certaines personnes se voilent la face. c'est le cas de ma belle-mère qui n'envisage pas un instant qu'elle ait pu transmettre le gène de la muco à sa petite-fille par l'intermédiaire de son fils. elle ne peut pas être responsable quand même !

ona eu le même problème quand on a découvert l'épilepsie de mon frère:QUI lui avait transmit ça
aucune des 2 familles ne pouvait avoir ce genre de maladie.....c'était forcément l'autre

et là aussi,comme c'était peu visible,a part les crises,le moindre problème de comportement était mis sur le compte de la maladie donc si il était difficile c'était à cause de ça et surtout ne pas le gronder ou le brusquer pour ne pas provoquer une crise......on sait jamais

Aïe aïe aïe...c'est dur de se voiler la face....ma BM dit tout le temps que Niels n'est presque pas atteint. Bon, pour l'instant, c'est plutôt vrai ( ), mais elle disait ça aussi quand il avait un mois et ne faisait que dormir....hier, elle m'a quand même fait plaisir en nous disant "il est trop beau ce petit, il se développe bien ! vous voyez, l'amour fait des miracles...!"

pas facile à gérer non plus l'épilepsie... on essaie de laisser l'enfant vivre normalement, tout en sachant qu'une grosse fatigue, un stress, peuvent déclencher une crise ! je ne sais pas si c'est la même chose pour tous les épileptiques. c'est une amie qui m'expliquait comment elle vivait l'épilepsie de son fils. ma chienne est épileptique aussi et une grosse émotion, une agitation (l'impatience avant la promenade) peuvent déclencher une crise ! mais je ne sais pas si l'épilepsie de l'animal peut être comparée à l'épilepsie de l'homme.

félicitations à ta BM ! ça fait plaisir d'entendre cela... d'ailleurs c'est vrai, il est adorable Niels sur les photos !

oui, c'est pas souvent que j'entends des trucs comme ça... d'habitude, c'est plutôt le genre à mettre les pieds dans le plats !

je confirme!!!
niels est super !!!!

Vous êtes toutes des mamans courageuses et nos petits bouts sont supers beaux , bonne année à vous toutes et pleins de SANTE ,de joie,de bonheur pour 2004 :eating: :kang:





Domi,maman de Jessica 7/02/95 Barbara 26/10/99 Killian 30/11/2001

C'est que l'amour fait faire des grandes choses...
Bonnes années à vous aussi ! :party2:

laouen j'ai besoin de toi,

voilà je ne sais pas que penser que faire je suis démunie je ne sais pas vers qui me tourner.Ma petite Zoé est hospitalisée depuis 4 jours pour une grippe et une bronchiolite et voilà qu'hier ils lui font passer un test de la sueur je ne savais pas pourquoi et je reçois aujourd'hui les résultats test positif, ils viennent de m'annoncer que ma petite puce que je croyais simplement asthmatique est peut être atteinte de la mucoviscidose le pédiatre a demander un nouveau test, je ne comprend pas je ne connais personne de ma famille et de mon entourage qui a la mucoviscidose

J'ai peur , très peur, je ne la trouvais pas malade avant ces quelques jours, a part son asthme??? je ne comprend plus rien je me permet de te demander de l'aide car autour de moi personne ne peut comprendre ni m'aider, je suis perdue j'ai besoin d'aide

ha ben sophie,je suis de tout coeur avec toi
suite à l'asthme d'anaelle on a envisagé aussi la mucco mais le pédiatre du moment a refusé de faire le test et depuis qu'elle est correctement soignée elle a plus rien.

courage,on croise les doigts pour toi,on est de tout coeur avec toi et ta puce

les mots peuvent paraitre creux mais oui comme Annemaya le dit on est de tout coeur avec toi

nous pensons beaucoups à toi et ta puce

tiens nous au courrant

les erreurs peuvent se produire au tests

courage et tiens nous au courant