Bonjour à vous

Je suis maman de trois enfants dont Florent qui a 8 ans et qui est porteur d'une T21 (trisomie 21).

L'allaitement a été une chose très éprouvante car au bout d'un mois j'ai dû arrêter, Florent ne tétait pas et il maigrissait.

Nous sommes passé au biberon alors que mes 2 autres enfants Emilie (15 ans) et Laëtitia (12 ans) avais été nourries au sein.

Ce fût très pénible car je savais qu'il fallait qu'il prenne des forces, qu'il avait besoin de toutes les défenses immunitaires que je pouvais lui faire passer dans mon lait et c'était impossible.

Il a été souvent malade, bronchites, bronchiolites et j'en passe, à chaque fois je me disais que si j'avais pû le nourrir...

A l'âge de deux ans il s'est fait opérer d'une cardiopathie et cela à résolu tous ses problème de santé.

J'ai arrêté de me sentir coupable car tous ses troubles lié au systéme broncho-pulmonaire venait de sa malformation cardiaque.

Par contre je me sens toujours coupable pour sa T21, mais ça c'est une autre histoire.

Florent a toujours eu des troubles de l'allimentation, il buvait ses bibs en 1 heure, il ne réclamait jamais à manger, je ne savais jamais quand il avait faim.

Toutes les 3 heures je mettais un réveil à sonner pour me signaler ses bibs, car lui ne pleurait jamais.

Jusqu'à l'âge de 3 ans il a mangé les petites assiettes bledichose et des petits pots, je ne savais plus quoi faire...

Maintenant ça va mieux il réclame à manger, comme il ne parle pas il me le fait comprendre en mimant le geste de manger, c'est assez folklorique.

Il mange deux fois rien et il est à la limite de la maigreur, mais il est en très très grande forme, et je me dis que c'est le principal.

Je regrette énormément de ne pas l'avoir allaité car je garde un très grand souvenir de ces moments que j'ai pû partager avec mes enfants...tant pis !


A bientôt Chepiok

Bonjour et bienvenue sur le forum !
Je comprends que tu regrettes de ne pas avoir allaité ton fils, mais tu ne dois pas t'en vouloir. Tu as fait ce que tu as pu ! Et si aujourd'hui il va bien, c'est le principal.
Tu dis te sentir responsable de sa trisomie. Moi aussi j'ai transmis la mucoviscidose à ma fille, mais nous n'y sommes pour rien ! Ce n'est quand même pas notre faute... C'est douloureux pour toute la famille. Mais est-ce que ton fils souffre de sa trisomie ? A-t-il l'air d'être malheureux ? J'espère que non...
A bientôt,
Laouen

Ma chère chepiok, je viens de lire ton message, je ne sais pas si tu as lu les miens sur ce forum? Je suis maman de 3 enfants dont l'ainée est trisomique 21,opéré à coeur ouvert à l'age de 21 jours et à l'age de 4 ans ,diagnostic d'une leucémie en rémission complère depuis 4 ans et 10 mois, une guérison est généralement 5 ans,donc on croise les doigts.
Moi non plus je n'ai pas sù allaiter Jessica car vu sa malformation elle ne savait pas têtée et était nourie par sonde gastrique, ce fut très dur pour elle d'atteindre 3 kilos qu'elle a eu à 5=6 mois seulement. Aujourd'hui à presque 9 ans,elle ne pèse que 16,kilos 500 et mesure environ 1m10,mais mange bienmais pas les morceaux,elle est incapable de manger des bonbonsdu chocolat des biscuits enfin les morceaux,tout est mixés, très très longtemps elle a reçu les blédichef,c'éyait la seule chose qu'elle aimait ,alors la dièteticienne m'a conseillé de lui donner de la soupe calorique,vendue en pharmacie "clinutren" et du lait de croisance avec du nidex ,genre glucose et ça fonctionne bien.
Surtout ne fais pas comme moi,ne te culpabilise pas pour sa trisomie, tu n'y peux RIEN,ça peut arriver à TOUT le monde,j'ai cru moi aussi,que c'était ma faute et la famille de mon mari ne m'a pas fait de cadeaux ,que des horreurs,va lire,mes messages sur ce forum où son histoire dans unautre site dont le lien est écrit plus haut, et tu verras,ce que j'enai bavé. Tu saisavec le temps et avec mes 2 autres enfants plus jeunes et sans test pratiqués lors de la grossesse,j'essaye de surpasser tout cela, ,même si les mauvaises langues sont toujours hélas,présente, mais je sais UNE CHOSE,j'y suis pour rien,ça arrive même à un médecin, j'en connais un d'ailleurs qui a un fils t.21 donc ne garde pas cela en toi,fais en le deuil et dis toi bien que nos enfantssont adorables,de vrais petits rayons de soleil, va voir les photos dans ma galerie perso,tu verras Jessica,elle n'est pas grosse,mais par contre elle ne marche pas,mais parle bien, chacun on truc, courage

Domi,maman de Jesica 7/02:95 Barbara 26/10/99 Killian 30:11/2001

Tout d'abord, je suis désolée pour ta fille, je sais que ce n'est pas facile à vivre car j'ai une amie qui a son fils qui est porteur de la mucoviscidose et trisomie 21 et pour elle c'est très dur !

Pour répondre à ta question concernant Florent, non je ne crois pas qu'il souffre de sa trisomie, simplement il se rend compte de sa différence et de ses limites.

C'est un petit gars très polisson, et il a une particularité c'est qu'il est considéré comme hyper-actif.
Il n'a pas le "profil" d'un enfant T21 dans le sens qu'il est très actif et donc très turbulent.

Ce qui a posé des problèmes dès la maternelle...

Je peux dire sans me tromper que c'est un enfant heureux et très aimant, il donne sans compter et il prend sans compter aussi !

J'ai lu quelques posts où tu parles de tes doutes sur une éventuelle grossesse, si je peux te donner un conseil c'est fais surtout ce qui te semble juste et reste .

A bientôt Chepiok

Jesica et Florent ont à peu près le même âge, Flo. est né le 30/05/95.
Florent ne parle pas par contre il a marché vers 18 mois.
Il a énormément developpé ses capacités motrices et il est d'une très grande agilité.

Il m'en fait voir de toutes les couleurs, il vit à 100 à l'heure et ça m'épuise.

Il est allé à la maternelle pendant 4 ans à raison de deux matinées par semaine et ça n'a pas été sans douleur.

Il a fait un mois dans une CLIS (classe intégrée scolaire) pour T21, au début il y est allé tous les matins et après de nouveau 2 matinées et là j'ai craqué car il était évident qu'il y avait de la mauvaise volonté de la part de la maitresse qui avait avec Florent que 7 autres gamins et pour l'aider une éducatrice spécialisée, en plus de cela les enfants n'étaient pas tout le temps ensemble car ils allés au service de soin où ils avaient psychomot., orthophonie...

Là je l'ai descolarisé et j'ai fais une demande d'IME (institut médico éducatif).
J'en ai visité 3 ou 4 et toujours avec Florent car je voulais que le directeur se rende compte que Florent était très vif...

Le dernier que j'ai visité ma dit qu'il prendrait Florent sans problème dès qu'il y aurait de la place mais qu'il ne le mettrait pas avec les T21, mais dans sa classe "d'hyper actif".

J'ai pris l'option de son établissement et nous avons attendu 9 mois le temps d'une grossesse qu'il y ai une place.

Je n'ai pas attendu les bras croisés, j'ai écrit partout téléphoné aussi bref j'ai fait c***r pas mal de gens, leur rappelant que 2003 était l'année du handicap et Florent est rentré en IME au mois de juin.

Le directeur m'avait dit que peut être il serait fatigué car pour un enfant qui était chez lui tout le temps, passer du jour au lendemain à une prise en charge tous les jours et toute la journée ça pouvait être épuisant.
J'ai attendu ce moment de fatigue, et bien je l'attends encore, en pleine forme il revient de l'ime, toujours.

Tout se passe au mieux là bas, pour la 1ere fois de sa vie (à part dans sa famille), il est accepté tel qu'il est et on reconnait qu'il a le droit d'être très actif, on ne l'empêche pas d'être ce qu'il est dans sa nature et je trouve que depuis il est plus calme.

Moi j'ai perdu mon boulot, je me suis énormement investie et maintenant que je commence à avoir une vie comme les copines (ce que je rêvais) être comme tout le monde, je ne sais plus trop où j'en suis et c'est le gros coup de fatigue, les questions, les cul sacs bref la déprime...

Ma fille ainée a manqué d'oxygène peu après sa naissance et elle est restée handi. mental, elle a une grosse malformation cardiaque, elle est née bleue (non ce n'est pas la schoumfette).
Elle s'est faite opérer une 1ere fois mais elle a une fuite au niveau d'une valve et ce n'est pas opérable en l'état...

Voilà tu sais beaucoup de choses et je pense que tu peux comprendre que parfois j'ai du vague à l'âme...

A bientôt Chepiok

Bonjour Chepiok,
Oui bien sure,c'est pas simple tout cela, mais ce que j'essaie surtout de te faire comprendre c'est de ne pas te culpabiliser; comme tu disais dans un post précedent.
Est tu de Belgique?

Bon courage en tous cas


domi,maman de Jessica 7:02/95 Barbara 26/10:99 killian 30:11/2001

chépiok,je suis de tout coeur avec toi

Le sentiment de culpabilité est là et j'ai du mal à l'oublier, je n'y peux rien, j'ai essayé de changer ça sans succès.

Mais saches que cela ne me gache pas la vie.

Je ne suis pas de Belgique mais de France en Normandie dans l'Eure à Vernon.

Du courage j'en ai à revendre ainsi que de l'amour !

Bises Chepiok

Merci beaucoup


Chepiok

Chepiok,
oui je m'en doute bien que tu as du courage, et je te souhaite beaucoup de chance ,mais encore une fois,tu n'y es pour rien ,tu es une maman,comme les autres avec beaucoup de mérite ,d'amour et de courage, ça peut arriver à n'importe qui,dit toi bien cela et ton mari , comment vit t'il cela?
De tout coeur avec toi :eating:

Il ne m'a jamais vraiment dit ce qu'il vivait réellement, une fois il m'a dit qu'il en souffrait mais comme il a vu la peine que ça m'a fait il n'a jamais voulu en reparler.

De plus c'est moi qui m'occupe de tout en ce qui concerne les enfants alors il n'est pas trop exposé...

Il se protège comme il peut...

Bises Chepiok

Bonjour Chepiok !
Je suis la maman de Niels, tu as pu lire mon témoignage, je suppose.
J'espère ne pas être indiscrète, mais j'ai une question, pout Domino et toi : comment l'équipe médicale vous a annoncé le handicap ? Quels ont été leur propos ? J'ai l'impression que les choses évoluent à ce sujet, alors ça m'intéresse de savoir, avec quelques années d'écart.
Chepiok, la malformation cardiaque n'avait pas été décelée plus tôt ? Quel dommage pour ton p'tit bout et pour l'allaitement ! Moi, c'est ma grande fierté, mon allaitement, je me suis tant battue !
Autre question : à quel moment vous êtes vous rendues comptes des "carences" de vos enfants (pour la marche par exemple, pour Domino, Jessica était elle très hypotonique, ou est-ce que ça n'est jamais venu ? Idem pour la parole pour Florent). J'espère ne pas vous géner avec mes question, mais je suis une toute jeune maman, et j'essaie de profiter un peu de votr expérience !

Marion, heures après l'accouchement ,lorsque j'ai été voir Jessica en Néonatal, j'ai demandé au pédiatre, si mon bébé était sauvé,vu ses difficultés respiratoire à la naissance et son petit poids, et là le pédiatre m'a dit " Désormais vous pouvez préparer les papiers pour les handicapé, votre fille est trisomique, elle ne saura pas faire ses primaires et sera difforme par rapport à un autre enfant, et comme ces enfants là,font souvent des complications et malformations ,il m'a dit ,on va lui faire des tas d'examuns et s'il y a un problème,on la laisse vivre ou partir?"
Voilà les paroles du pédiatre à une maman qui vient seule, 4heures après l'accouchement,voir son bébé avec une stagière infirmière, autant vous dire,que d'abord ,je n'y croyais pas et que d'autre part,tout s'écroulait, le lendemain,on m'a annonçé sa malformation cardiaque et elle fùt opéré à 21 jours de vie et pesait 2 kilos.
Pour son hippotonie, nous l'avons vu très vite, elle était lente pour tout,elle s'est tenue assise à 18 mois, sa langue pendait ,nous avons fait beaucoup de stimulations de psychomotricité, et gràce à une ASBL ,l'afrahm, ,très vite par des petites chansons et le langage gestuel associé à la parole, Jessica a apprit à parler.
a 3 ans, elle parlait bien ,connaissait les parties de son corps et des chansons par coeur, à présent elle a 9 ans,ne marche pas à cause d'une hspitalisaion de 1 an pour sa leucémie,son lourd traitement de chimiothérapie à détruit ses muscles et tout l'aprentissage est à refaire,mais il y a des progrès. La leucémie est plus fréquente chez un enfant trisomique,mais ils en guérissent mieux aussi, d'ailleurs Jessica cela fait 4 ans et 10 mois qu'elle est en rémission complète,on dit une guérison après 5 ans,donc on croise les doigts.
Bref, tout cela n'est pas une généralité, Jesica est un cas particulier

Domi,maman de Jessica 7/02/95 Barbara 26.10/99 Killian 30/11/2001

Bonjour Marion !

En 95, la trisomie était considéré en gros comme un gros handicap mais pas mortel, seul les troubles associés l'étaient.

Le professeur Lejeune qui a découvert en 1959 en gros le chromosome surnuméraire sur la paire 21 a fait un pas décisif pour les trisomiques.

Des recherches ont pu être faites et on a commencé a opérer et a soigner convenablement les personnes porteur T21 car ils se sont rendu compte que ce n'était pas le fait d'être "mongolien" qui était mortel, mais les malformations qui en résultaient.

Le professeur Lejeune, aujourd'hui décédé a une fondation.
A Necker où Florent est suivie tous les ans,
on continue les recherches en cytologie (études des cellules).

Donc je te disais qu'en 95 on savait tout ça et comme les T21 n'en mourraient plus on ne faisait rien d'autre et surtout le personnel médical n'étaient pas formés pour annoncer au parents le diagnostique.

La trisomie étant une anomalie génétique viable, comme le nainisme par exemple on ne voyait pas l'interet de faire d'autre recherches autre que ce qui avait déjà était fait.

Un T21 est un débile point barre !

Je te dresse en gros l'état d'ésprit avant 1996/97.

Je ne te parlerais pas de mon expérience à la maternité, juste que Florent est né par césarienne et que je suis restée seule avec ma crevette qui faisait à peine 2,700 pendant 5 jours dans une chambre à pleurer sans aucun soutient moral.

Un docteur m'a proposé de le faire adopter, c'est alors que des envies de meurtres mon pris tout à coup et que le soir j'avais signé une décharche pour sortir de l'hopital avec Florent qui ne faisait pas ses 3kg.

Florent n'a jamais été hypotonique, à quatre mois il tenait sa tête et vers les huit mois il tenait assis il marchait à deux ans.

Quand il est rentré à la maternelle à 3 ans il mangeait tout seul très proprement.

Il a été propre pour la nuit vers 3 1/2 et la journée du jour au lendemain car je lui ai enlevé les couches pour sa 2e année de maternelle il avait alors 4 ans et 4 mois.

Je savais qu'il était pret mais ne faisait aucun effort, alors plus de couche pour aller à l'école et depuis il n'a plus jamais mis de couche. Pour l'anecdote, j'ai bien été embêtée car en faite ses couches lui tenait le pantalon, j'ai dû aller acheter des bretelles ....

Il n'a pratiquement jamais babillé, il ne fait aucun effort pour parler.
Ce qu'il veut il le demande par geste, nous emmene là ou est ce qu'il veut ou bien se sert tout seul.

Il dit papa, maman, dadi pour merci.

Il a une très bonne compréhension des choses, l'orthophoniste qui le suit est ébahie de sa compréhension intuitive et de sa reproduction des gestes et de son observation du monde qui l'entoure.

Sa cardiopathie n'a pas été décelée avant ses deux ans et depuis son opération et n'a plus jamais eu de kiné respiratoire, il n'est jamais malade et n'a jamais de rhino-pharyngite.

Par contre chaque année il nous fait une méga-gastro qui le conduit directement à l'hopital vu sa perte de poids.

Le toubib des urgences de ma ville le connait donc quand il sait que Florent est là, il fait préparer tout de suite une chambre bien que l'on est plus de service pédiatrique, les infirmières savent quoi faire dans son cas...

En fait, en 1997, une grande enquête a été faite par l'intermédiaire des association GEST 21 qui demandait aux parents de raconter comment ils avaient vécu l'annonce de la trisomie et ce qu'ils reprochaient au corps médical. De là est parti une senssibilisation et des formations sur comment annoncer de pareilles choses aux parents

Les études ont repris sur la T21 concernant le fait d'améliorer l'éveil des BB trisomiques et de commencer très tôt à 2 mois la rééducation tant au niveau moteur que orthophonie.

Le publique à été touché par le film "le 8e jour", pour ma part je ne l'ai pas aimé car en regardant bien le héro est seul et sa seule famille (sa soeur) est impuissante à le gérer et pour finir il se suicide...

Un dernière chose, si les T21 ont la langue qui pende c'est que leur machoire superieur et inferieur ont la même dimension et que leur langue qui est un muscle donc hypotonique n'a pas assez de place dans la bouche donc elle sort.
Pour améliorer ça, on fait faire des grimaces aux enfants et on leur fait tirer la langue afin de muscler les cette dernière et la figure.

Si ils ont pour certain la machoire proéminente c'est que l'os qui fait l'aticulation de la machoire (mettez vos mains juste à côté de vos lobes d'oreilles et ouvrez la bouche vous la sentirez) est atrophié ce qui fait que cela bloque la machoire et donne cet aspect au visage.

Florent dont vous pouvez voir la photo sur mon album a eu très tôt de l'ostéopathie crânienne.

Bon je m'arrête la car je pourrai écrire un roman, donc Marion si tu veut de l'aide n'hésites pas car j'en connais un rayon sur la trisomie...

Bisous à toutes et pour Domi tu as toute ma compassion et je croise les doigts avec toi pour la guérison complète de Jesica !


Chepiok