Cris, me dire que tu me parleras de choses que beaucoup, beaucoup plus tard me fait froid dans le dos ! Soit tu m'en parle maintenant, soit tu ne me dis pas que tu m'en parlera plus tard, c'est angoissant, et des angoisses, j'ai eu ma dose ces derniers temps !! Pour l'instant, je préfère me concentrer sur le bonheur de voir mon fils être en vie et sourire, chaque chose en son temps !

Salut cris, marion et les autres. Tu sais cris, tu peux parler des choses qui te tiennent a coeur, on est prete a t'ecouter et on ne jugera pas. Je pense simplement que le mystere que tu as mis autour est suceptible de gener Marion, n'ai je pas raison? Enfin, c'est ce que je m'etais dit en lisant le message. Peut etre qu'il ne faut pas t'adresser a elle directement.
Et s'il s'agit d'une question concernant sa connaissance ou non de la trisomie de son fils durant sa grossesse, je crois qu'il ne faut pas juger et meme demander, c'est comme de demander à une femme si son enfant qu'elle cheri de tout son coeur etait attendu ou un accident... C'est du domainde de l'intimité d'un couple.
Le frere de ma meilleure amie est spina bifida. Elle m'a toujours dit que si elle etait enceinte et que son bb avait une malformation elle avorterait. J'etais d'accord avec elle jusqu'au jour ou je suis tombee enceinte moi meme. Je peux dire maintenant que je n'aurais pas avorté quoi qu'il se soit passe.
L'experience des autres n'est pas la sienne je l'admets et je comprends les volontes de chacun, mais encore une fois, il ne faut rien juger.

Je ne pense pas que les autres me contrediront.

S'il s'agit d'autre chose, je suis desolee par avance.
N'hesite pas à nous ecrire, c'est pour ca que ce forum existe, n'est ce pas Gally???


Bisou à vous et a vos bibous

Oui, mbi tu as raison, c'est le côté "mystère" qui me gène. On parle ou on parle pas , c'est tout. Néanmois, Cris, si tu veux me faire part de toutes les difficultés qu'on eues tes parents avec ta soeur, c'est un peu tôt pour moi, j'aime autant à ce moment là que tu crée une autre discu (quoique finalement, ça ne doit pas être prire que ce que j'ai lu dans les bouquins ou dans le forum de discu auquel je participe avec d'autres parents). Mais si c'est vraiment alarmiste, s'il te plait, abstiens toi pour l'instant. Sinon, tu peux me poser autant de questions que tu veux !

vous savez le pire que j'ai eu avec mon bébé malade?? ce n'était pas dramatique je rapelle que ce n'étaient QUE des apnées continuelles et qu'il fallait la brancher dès qu'elle s'endormait un jour j'étais à un barbecue chez ma soeur et une de ses amies demande à paulryd (qui est parrain):si ça le gène pas d'être parrain d'un enfant comme ça et si il était au courant avant d'accepter d'être parrain tout ça devant moi qui avait bébé à bras j'étais estomaquée et j'ai pas su réagir mais ça m'a fait horriblement mal même avec le recul des années je ne peut pas comprendre ce genre de personnes ni admettre cette chose

Anne,
D'abord il n'y a ps de "que des apnées respiratoires".Quand son bébé est malade, c'est toujours terrible. Mattéo par exemple a fait sa première otite purulente à 3 semaines, et impossible à soigner, et bine je peux t'affirmer que ça n'avait beau pas être aussi grave que Niels, ça a quand même été terrible !
Le coup du parrain, je connais une fille qui a un petit garçon trisou aussi, et bien le parrain (prévu), s'est désisté en apprenant la nouvelle ! Et heureusement, un autre ami s'est proposé.
Pour Niels, ma cousine m'a demandé, me disant que bien que sachant que ça ne se faisait pas, elle aimerait beaucoup être la marraine. Nous avons donc accepté avec joie. Le parrain est l'ami d'enfance de mon mari. Je crois que ce qui est important, c'est d'être très entouré, de voir que ton enfant est accepté. Nous, après la nouvelle de la trisomie, ça a été le standard pendant plusieurs jours à la maison, au point que des fois, on ne décrochait même plus le téléphone ! Mais ça fait du bien !

marion
nous au contraire nous nous sommes retrouvés complètement isolés à croire que c'était contagieux et personne ne me proposait de garder bébé un peu pour que je puisse dormir pourtant j'en aurait bien eu besoin ce qui fait que j'ai vécu avec mon bébé 24/24 pendant au moins 18 mois et pourtant nous avons tous les deux une famille nombreuse
mais bon c'était un mauvais passage et ma puce est magnifique et pête la forme quand je fais attention à son régime alimentaire

Ah, ben oui, des messages encourageants comme ça, tu peux en mettre plein !!
Je n'avais pas compris ta question. Elle ne me gène pas. NOn, je ne l'ai pas u pendant ma grossesse, mais 3 jours après mon accouchement. Il y avait eu quelques "signes" (enfin un signe, mais maintenant que je me suis documentée et que je regarde les échos, je me dis qu'il y en avait plusieurs). Nous avons été bien content de ne pas l'apprendre au moment même de la naissance, l'attachement s'est donc fait naturellement, et je me dis "qui sait ce qu'aurait été notre décison pendant la grossesse". Je pense que tout dépend du corps médical. Tu sais, je me dis que je ne l'aurais peut être pas gardé si je l'avasi su avant, mais en fait, je n'en sais rien, car si on m'avait informée aussi bien qu'à la maternité, je pense que si. Tout dépend du stade de grossesse aussi. Même s'il ya eu des erreurs du côté médical (et ça, je n'en sais rien, ils ont tellement la trouille d'un procés maintenant qu'ils se gardent bien de te le dire). L'annonce a été un grand choc, mais à aucun moment nous ne sommes posés la question de ne pas l'aimer et l'élever de toute façon. Je dirais presque "au contraire". pauvre bébé, qui, en plus de son handicap et son coeur, a dû gérer le traumatisme de ses parents ! Le soir, nous l'avons laissé un peu à la nurserie pour aller dehors discuter un peu avec mon mari, on a décidé de ne pas attendre le résultat du cariotype (la pédiatre était sûre d'elle), mais de redemander un médecin le lendemain matin pour en parler avec lui, et demander, comme prévu, de rentrer le plus vite possible à la maison. Le pédiatre nous a beaucoup rassuré, nous a parlé du CAMPS, nous a proposé de rencontrer l'ancienne pédiatre du CAMPS (on a acceptée, elle est venue l'après midi). On est rentré assomés, mais confiant (jusqu'à ce qu'on apprenne la malformation cardiaque). Je crois qu'on a vraiment été très bien entouré. Le personnel a été très présent, mais pas envahissant.
Anne, pour ton bébé, je pense que les pauses respiratoires ont dû faire flipper l'entourage, les gens devait avoir peur qu'il se passe quelque chose en ton absence. Pour nous, il y avait le handicap mais pas de risque physique. Cenpendant, on a été super soutenu.
Et je ne regrette rien de rien, mon Niels, c'est mon petit amour, mon rayon de soleil, je l'aime !! (gally, si je puis me permettre, il manque un smilie d'amour !)

Pour Marion: je voulais juste te dire que ton dernier message m'a beaucoup émue. Bisous à Niels!

moi aussi je suis bouleversée par tous vos messages
Ce site est genial!
On peut parler de tout et c est super de voir qe tout le monde essaie de se comprendre...de se soutenir sans même se connaitre.
:merci:

Anne,

Je comprends ce que tu as ressenti en étant isolée par la maladie de ta fille. Nous aussi nous avons le sentiment d'être abandonnés par de nombreux "amis". Au contraire de Marion, ça a été le silence après l'annonce du diagnostic. La plupart de nos anciens "amis" ne répondent plus à nos appels, la famille se montre assez distante dans l'ensemble, mis à part mes parents. Pourtant tous notre entourage est au courant, en particulier toute la famille proche et éloignée, puisqu'ils sont directement concernée par cette maladie génétique. (Il ne tient qu'à mes cousins de faire une prise de sang pour savoir s'ils sont porteurs du gène). Heureusement il y a internet pour faire des rencontres d'autres parents !

Bisous à tes filles !

laouen et marion
je vous remercie beaucoup et c'est pour vous aider que je suis là
laouen nous avons aussi cru avoir une enfant avec la mucco car elle avait d'énormes problèmes respiratoires (pas manon mais anaëlle ) petite elle faisait sans arrêt des bronchites et avait 10 séances de kiné respiratoires par mois pour la dégager jusque quand on a comprit qu'elle était asthmatique et qu'elle a été traitée pour son asthme depuis elle a une santé de fer :hola4: mais elle prend son médicament TOUS les jours on a simplifié à 1 cachets à la place des nombreux puffs qu'elle devait prendre par jour

Me revoilà après une petite panne d'ordi ! Moi aussi je me sens un peu seule parfois, internet est vraiment une très belle invention !!