Visite des 8 mois : 63.5cm et 6kg030 ! quelle crevette ! la taille m'étonne un peu quand même : 1cm en un mois, alors qu'il y a un mois, il nageait dans le 6 mois, et maintenant, c'est juste !
Voilà il est en pleine forme, et a eu son deuxième prevenar.

qu'est ce que le prévenar ?

c'est le vaccin contre les méningites et pneumocoque en général...parait il que les personnes trisomiques ont plus souvent des complications graves quand elles chopent ça...

c'est vrai que les enfants "à problèmes" en général sont à suivre beaucoup plus pour des choses même bénigne (bon la méningite n'en est pas une mais bon)

Son problème de coeur doit jouer aussi sur sa fragilité.

Tu sais par rapport à son poids, ou sa taille, j'ai consulté il y a peu le carnet de santé de mon petit frère et j'ai regardé sa courbe de croissance la première année, j'ai été horrifiée, tellement les chiffres étaient bas.

Et au final c'était un enfant d'une taille et d'un poids tout à fait normal et à l'âge adulte c'était un bel homme si on excepte son état de santé.

Comme tu le disais il y a quelques jours sur un autre post, tu ne pourras plus comparer les courbes de niels à celle d'un autre enfant. Mais garde dans un coin de ta tête aussi que tu ne peux pas t'y fier. Son évolution physique sera plus lente mais complète quand même

J'ai vu que la moyenne de taille d'un homme trisomique, c'est 1,55cm - 1,65 cm... et comme il tient plutôt du côté de mon homme qui est le plus grand de sa famille (1,65cm) . Non, en fait j'avoue : parfois, j'ai un peu peur qu'il soit nain ! Sinon, qu'il soit petit, je m'en moque un peu ! j'en parlerai au pédiatre du CAMSP que je vois le 16.

C'est vrai qu'il est petitou, mais qu'est-ce qu'il est beau !!!!! :heart6:

marion,il y a une maman d'une petite fille trisomique de 9 ans ,qui a eu des problèmes cardiaques aussi qui s'est inscrite sur mon forum;nous lui avons un peu parlé de toi,et donné l'adresse de la voix,mais je ne sais pas si elle arrivera à te retrouver ici
tu la connais peut-être car elle a déjà été sur d'autres forums plus spécifiques;sur matribu,elle s'appelle domino

1cm! C'est super! Bravo Niels!

Pour son petit poids, j'ai envie de te dire que tu as de la chance, profites-en. Tu peux encore le bercer et le porter dans une écharppe assez longtemps non? Quoique 6 kg, ça fait quand mm un pack de lait! (sympa la comparaison )

Oui, à porter c'est un vrai plaisir, et vu qu'on nous a déjà averti que les trisomiques ont plus tendance à l'obésité, je ne vais pas me plaindre... Ce qui me gonfle un peu d'ailleurs de la part des professionnels, c'est cette tendance qu'ont certains à toujours te dire le pire...Moi, j'élève Niels normalement, je fais juste attention à le stimuler correctement, et à beaucoup communiquer, comme à répondre à ses pleurs, car j'estime qu'il faut qu'il comprenne que la communication est importante, que ça sert à quelque chose...Après, je constate dans le forum où je vais, où il y a des parents de bébés et de jeunes allant jusqu'à 29 ans, c'est que de toutes façons, il y a autant de différence dans cette population que chez les enfants "ordinaires" : certains marchent à 17 mois, d'autres à 2 ans et demi, certains commencent à parler vers 2 ans, d'autre vers 4... Je crois qu'on a peur que nous, parents, idéalisions trop notre enfant au moindre progrés. il est évident que comme tout parent dans cette situation, on a envie que notre bibou soit plutôt du bon côté que du mauvais, mais n'est-ce pas légitime ? Et puis comme le disait les parents dans "trisomic attitude", "laissez nous rêver nos enfants". Les difficultés, on les prendra au fur et à mesure...
Anne, non je ne connais pas de domino, mais comme c'est un pseudo...sur le forum où je vais, on utilise les prénoms et pas les pseudos, alors...

C'est vrai Marion, il y a autant de différences entre des enfants trisomiques qu'entre des enfants ordinaires!!

Il faut que je vous raconte un truc parce que Niels me fait terriblement penser à un ti bonhomme avec qui j'ai bossé 2 ans et qui est parti dans les îles comme on dit (ils sont beaux à croquer tous les deux!!), et il me manque, j'en ai les larmes aux yeux à chaque fois que je pense à lui....

C'est un petit loup dont le père était parti à sa naissance à cause de sa trisomie, et qui est revenu vers ses 6 ans mais pour ne s'occuper que des autres enfants.
Au début mon bonhomme était le plus heureux des bonhommes d'avoir retrouvé son papa, mais bien vite il s'est mis à souffrir de ce rejet, de ce non-amour.

Lui qui ne parlait pas un soir où je l'accompagnais au bus qui le ramenait chez lui s'est aggrippé de toutes ses forces à mon cou en hurlant à s'en déchirer la voix "nooon!!!! rest ari (sandrine) rest!!! nooooon!!!!!".

Et un jour ils sont retournés dans les îles, je n'ai plus aucune nouvelle, et il me manque cruellement

Oh ben tu me rends toute triste avec ton histoire!

Mais c'est vrai ce que vous dites, les trisomics sont plus lents mais pas plus bête. J'en ai connu un, il avait 14 ans à l'époque et participait aux conversations comme tout le monde, jouait avec nous auxjeux de sociétés ...
C'est là l'effet pervers de la maladie, car comme tu le disais Marion, ils sont tout à fait conscient de leur différence. Et je crois, bien que je n'y connaisse rien, que c'est aux proches de lui faire confiance, pour qu'il est de l'assurance ensuite. Dis moi si je me trompe.
En tout cas j'ai pas finis de te souhaiter tout plein de courage car c'est forcément plus dur pour vous

Pleins de bisous à Niels!

Tu vois Marion, plus je te lis, et plus je me dis que ma vision de ce qu'est la trisomie a beaucoup changée. Je me dis égalment que si un jour cela m'arrivait d'avoir un enfant trisou et bien j'aurais moins peur grace à toi. Tes messages sont remplis d'amour et d'espoir...Merci
Bizz

Coucou, c'est Domino,
Oui,je suis sur d'auttres sites,mais parfois j'évite d'en parler car j'aime aussi de vivre le plus normalement possible,en oubliant un peu la triso, aussi pour mes deux autres enfants,où j'avoue aussi ,avoir besoin de conseils, pour tout savoir et voie des photos, j'ai créez un petit site plein d'espoir, dans "ma grossesse.com", vous allez dans "sommaire" à gauche, clic sur creez votre site,ensuite à droite,clic sur "recherche maman par prénom" DOMI,ok, ensuite tu descends la page et c'est "ma petite famille" ou tout tout ,tout est expliqué ,dans les moindres détails, les angoisses, le chagrin,l'amour, le regard des autres,l'attitude de la famille,l'évolution,mais bien sure,pas de panique, , aujourd'hui Jessica va BIEN,Evolue bien et ça n'arrive pas à tous les enfants trisomiques et Dieu sait que j'en connais beaucoup!Si vous avez vu le film,"le huitième jour" avec Pascal Duquenne, la petite actrice triso,qui jouait le role de sa fiançée est la marraine de Barbara,ma fille de 4 ans et fière de l'être! En ce qui concerne la taille,oui généralement,ils sont petits,mais pas des nains,pas du tout, Jessica a presque 9 ans,mesure,1m10 et pèse 18 kilos,mais généralement,ils ont tendance à être obèse,car ils adorent manger et il faut freiner. Mais enfant triso ou pas, chaque enfant est différent et plus grand,plus petit,on s'en fout!. Marion tu es de bruxelles? tu connais l'afrahm,ils font pleins de choses,ils sont supers!
lorsque je regarde le carnet one, a 5 mois,elle pesait 4 kilos et mesurais 55 cm, a 1 an, 6 kilos500 et 68 cm a 2 ans 8kilos700,78cm a 3 ans,9 kilos600, 88 cm,mais bon,encore une fois,ça varie d'un enfant à un autre. Voilà toujours prète à répondre à vos questions

Ben oui, ils ne seront pas tous obèses...
Lila : la trisomie n'est pas une maladie...
Je vais aller voir ton site domino. Non je n'habite pas Bruxelle, mais vers Grenoble, en France. Pour l'instant, mon bébé est petit, j'ai encore besoin d'en parler beaucoup. C'est vrai qu'entre la trisomie et le coeur, les émotions ont été fortes les premiers mois !
Mais les choses changent. Au début par exemple, je me sentais toujours obligée de dire "il est trisomique", dès que je discutais un peu avec quelqu'un. maintenant je ne le dis plus. Certains le remarquent, d'autre pas, et je m'en fiche. C'est mon bibou d'amour... Mais je dois reconnaitre qu'on a été très gâtés par notre entourage que ça soit famille ou amis : aucuene réaction négative, que du positif ! :mrgreen:

Marion,
Tu sais au début j'étais pire que toi, je mentais sur l'age,tellement elle étais petite,on aurait dit que les gens pensaient que je ne lui donnais pas à manger! puis je tournais la poussette vers moi,car j'avais du mal à supporter les regards et ceux qui ont pitiés de nous, si le regards des autres pouvaient changer, on les integreraient mieux dans notre société, mais les gens ,ont encore trop de tabou! pourtant ou se trouvre la normalité? qu'est ce qui est normale,qu'esr ce qu'il ne l'est pas? Moi aussi,je disais à tout le monde,"elle est trisomiqe" et pourtant,j'ai toujours dit "on voit qu'elle est trisomique,mais on ne voit pas,comme elle est joilie"
Moi,j'ai eu des mauvaises réactions, celle qui devait être sa marraine,m'a dit"On aurait mieux fait de l'éttouffer à la naissance" ou la famille de mon homme, qui m'a prit pour une sorcière,d'avoir mit "ça!!!!" au monde! ma belle mère qui voulaitb parler à ma gynéco ,pour qu'on m'opère,qu'on m'enlève tout,pour que je n'ai pluis"ça", ça comme ils disent,c'est ma fille,mon bébé d'amour, c'est vrai que pour un premier enfant ça fait mal d'entendre ces choses là et maintenant,je là montre et prouve aux gens que ça peut arriver à n'impirte qui,les jeunes comprennent,les vieux non,ils les ont trop cachés, mais bon avec le temps, on vit très bien tout cela et c'est une belle leçon de vie!

surtout pas de panique Marion, c'est pas géneral et Jessica ,aujourd'hui va BIEN, si tu lis mon histoire